Peste un milion de cetățeni români sunt afectați de boli rare, mulți dintre ei fiind lipsiți de un diagnostic corect. În ciuda demersurilor făcute în mandatul lui Alexandru Rafila la Ministerul Sănătății, Registrul Național al Bolilor Rare nu a devenit încă operațional
Pacienți invizibili pentru stat: Un milion de români au boli rare, în timp ce Registrul de monitorizare e blocat
