Un studiu derulat de Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) vrea sa arate care este impactul sclerozei multiple (SM) asupra pacientilor diagnosticati cu aceasta boala, dar si asupra familiei acestora. Studiul se deruleaza pâna în luna septembrie si poate fi completat pe site-ul www.apaa.ro, scopul sau fiind identificarea nevoilor medicale, sociale, economice sau provocarile pe care le au aceste persoane. „Apartinatorii pacientilor cu SM îsi iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evolutiei bolii. Asta, desi nu au pregatirea medicala sau psihologica necesara. Viata se schimba, în centrul ei fiind persoana care are nevoie de asistenta. Pe masura ce boala înainteaza si dependenta pacientului creste, povara devine tot mai grea”, au precizat reprezentantii APAA. Pacientii si apartinatorii au povestit în cadrul unui eveniment organizat de APAA care sunt modificarile pe care boala le-a adus asupra vietii lor si cum reusesc sa faca fata provocarilor. „S-au modificat multe în viata noastra. De la felul de a locui - locuiam la bloc, ne-am mutat la casa, la transport - este greu, sunt un fel de Uber-ul ei personal, transportul public pentru pacientul cu SM nu exista, nu este acceptabil, la vacante - înainte mergeam pe munte teleleu, acum luam masina, ne oprim din loc în loc”, a povestit Valentin Ciocârlan, sotul lui Carmen Ciocârlan, pacienta cu SM. Irina Laurentiu are 23 de ani si a fost diagnosticata cu SM anul trecut, când simtea ca ceva este în neregula, însa cei din jur nu întelegeau despre ce este vorba. „Nu puteam înghiti, aveam furnicaturi, anxietate, dureri de cap. Prietenii îmi spuneau ca somatizez, medicii îmi recomandau anxiolitice. Pâna la urma, am aflat ca am SM. Relatia pe care o ai tu cu tine afecteaza si relatiile pe care le ai cu cei din jur. Apoi vine rolul celorlalti – si ei trebuie sa înteleaga ca nu te poti simti bine în fiecare zi”, a povestit Irina. Scleroza multipla este o boala progresiva a sistemului nervos central, pentru care nu exista vindecare, dar exista tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii. Boala nu este ereditara, contagioasa sau infectioasa, afecteaza mai multe femei decât barbati si apare în general între 20 si 40 ani.
