Andrei Cristea, Iasi: ”În urma cu mai bine de 12 ani, mama mea, în vârsta de 68 de ani, a fost operata de cancer la sân. Cu tratament chimioterapic, lucrurile au mers bine pâna prin decembrie anul trecut când a început sa se plânga ca are dureri din ce în ce mai mari la soldul stâng. Am încercat sa o linistesc ca sunt dureri reumatismale, de vârsta. A luat tot felul de medicamente, în acest sens, dar durerile au persistat. Din cauza durerii, a cazut în casa si atunci am mers la medicul ortoped care, în urma investigatiilor facute, ne-a spus ca a gasit metastaze osoase de la sân. Nu stiu cum sa-i spun acest lucru, mai ales ca ea era convinsa ca a scapat de cancer. Pe de alta parte, ma tem ca daca va afla ca are metastaze nu va mai vrea sa lupte pentru viata ei. I-am rugat pe toti medicii care au vazut-o în aceasta perioada sa nu-i spuna diagnosticul, dar nu stiu daca este corect acest lucru. Poate e bine de spus, dar îmi doresc sa nu o fac eu, ci cineva care stie sa îi comunice, fara a o speria si a nu mai lupta cu boala”. Dr. Mihaela Ivan, medic specialist pneumolog si medicina de familie cu atestat în îngrijiri paliative, Sef de sectie Spitalul ”Sf. Sava”, Iasi: ”De cele mai multe ori o „veste proasta” reprezinta o informatie care influenteaza în mod neplacut sau drastic viziunea omului asupra viitorului. Comunicarea diagnosticului sau prognosticului, recurenta bolii, începerea tratamentului opioid major, este un proces solicitant ce necesita abilitati si tehnici care trebuie sa fie învatate de orice medic. Îngrijirea paliativa reprezinta abordarea care îmbunatateste calitatea vietii pacientilor si familiilor acestora si care se confrunta cu probleme asociate unei boli amenintatoare de viata, prin prevenirea si înlaturarea suferintei, identificarea precoce, evaluarea corecta si tratamentul impecabil al durerii si a altor probleme fizice, psiho-sociale si spirituale. Câteva din principiile Îngrijirii Paliative sunt: afirma viata si priveste moartea ca pe un proces normal, natural; nu vindeca persoana ci protejeaza demnitatea; asigura controlul durerii si al altor aspecte negative ale stadiilor terminale ale bolilor incurabile; vizeaza aspecte medicale, psihologice, sociale si spirituale; respecta dorintele si nevoile pacientilor, precum si valorile acestora; accentueaza importanta pe care o are familia; ofera suport familiilor pacientilor pentru a face fata bolii si doliului. Toate aceste principii nu pot fi respectate daca nu exista o buna comunicare cu pacientul si cu familia. Comunicarea este un proces care conditioneaza calitatea relatiilor dintre medic- pacient si medic-familie. Pentru unii comunicarea unei vesti proaste este dificila din teama de a-si arata emotiile, frica de a fi acuzati de familie sau de colegii de breasla, teama creata de propria vulnerabilitate în fata bolii/mortii, lipsa timpului si a unui cadru proprice, lipsa de pregatire si de experienta, frica de reactia pacientului. În cadrul îngrijirilor paliative exista medici si psihologi care stiu cum sa comunice o veste proasta. Scopul comunicarii vestii proaste este ca pacientul sa înteleaga realitatea cu care se confrunta, sa favorizeze comunicarea bazata pe încredere cu familia, prietenii, personalul medical, sa ia parte la deciziile terapeutice si de îngrijire în mod informat si constient, sa se pregateasca mai bine în ceea ce priveste despartirea de cei dragi, de aceasta lume. În practica mea medicala, în acest domeniu complex de îngrijire paliativa, am cunoscut diferite cazuri: unii apartinatori ma roaga sa nu spun diagnosticul celui drag internat, iar altii, din contra, îmi zic sa le spun eu diagnosticul pentru ca ei nu au avut taria si, cu siguranta, eu sunt capabila de acest lucru, astfel încât sa îi fie bine pacietului si sa accepte mai usor, fara sa renunte la lupta cu boala. „Conspiratia tacerii” este un fenomen universal valabil, ea reprezinta „o întelegere secreta între personalul medical si membrii familiei, cu scopul de a ascunde pacientului o boala serioasa, amenintatoare de viata” ( Alvin Low ). Echipele medicale, de multe ori, conspira cu rudele pacientilor pentru a le ascunde celor din urma diagnosticul (ex. „va rugam sa nu îi spuneti despre severitatea bolii”), sau medicii comploteaza cu pacientii (ex. „va rog sa nu îi spuneti sotului sau familiei despre boala mea”) si nu informeaza familia cu privire la diagnosticul sau prognosticul pacientului. Cele mai importante motive ale conspiratiei tacerii sunt reprezentate de practica pe scara larga a medicilor de a dezvalui diagnosticul unui membru din familie, înainte de a-i comunica pacientului si subestimarea de catre clinicieni a nevoilor de informare ale pacientilor. Clinicienilor le este mai usor sa apeleze la conspiratia tacerii decât sa spuna adevarul, pentru ca astfel îsi reduc stresul si anxietatea provocate de comunicarea unei vesti proaste. Consider ca acest lucru este mai degraba un act de iubire decât un act de control, dar conspiratia tacerii conduce la înstrainare si izolare pentru toate partile implicate, inclusiv pentru profesionisti. Pacientii în mare parte doresc sa stie diagnosticul, sa afle informatii despre boala si desi este dificil, se poate rupe conspiratia tacerii cu tact si delicatete în comunicare, dar este o datorie profesionala sa aflam cât de mult doreste sa stie pacientul si sa nu decidem noi daca ar trebui sa stie si cât sa stie. În sectia de îngrijiri paliative a Spitalului Sf Sava Iasi, avem medici pregatiti sa comunice cu pacientii si familia, ei folosesc abilititati si tehnici învatate la cursuri de formare. Exista o strategie de comunicare a vestilor SPIKES: S= SETTING- planificam discutia si confirmarea datelor medicale; P= PERCEPTION- încercarea de a afla ce si cât stie pacientul si familia lui în legatura cu boala; I= INVITATION- cât doreste sa stie? (fiecare persoana are dreptul de a refuza sa afle informatii despre starea sa de sanatate si poate delega pe altcineva în locul ei); K= KNOWLEDGE- informatiile ( le oferim în mod delicat dar ferm, fara a folosi jargon medical ); E= EMPATY- raspundem la emotiile pacientului; S= SUMMARY AND STRATEGY- stabilim un plan pentru viitor, tratam simptomele pe care le are în prezent, facem un plan de tratament, oferim suport psiho-emotional, social si spiritual. Dupa strategie urmam protocolul de comunicare pe care trebuie toti profesionistii sa îl aplice, având în vedere ca pacientii au dreptul dar nu si obligatia de a sti diagnosticul, prognosticul si pacientii au nevoie de onestitate, claritate, timp, interes, adaptarea informatiilor si fidelitate. În sectia de îngrijiri paliative se vorbeste mult despre comunicare, parca mereu e ceva de nespus, poate nu totul se poate spune. Cuvântul si tacerea în paliatie, merg mâna în mâna si e nevoie sa trecem cu masura potrivita de la una la alta. Exista un balans între cuvânt si tacere, între spus si nespus. În paliatie exista o comunicare adevarata. E adevarat, toti comunicam (verbal sau non-verbal), dar nu mereu suntem adevarati, în acord cu nevoia pacientului si familiei. „Un expert în transmiterea vestilor proaste nu este o persoana care reuseste de fiecare data- este pur si simplu o persoana care esueaza mai rar si care consuma mai putin timp când lucrurile nu merg foarte bine.” (Buckman R, How to break ba news 1992 ). Sa fim autentici e mai important decât sa nu gresim, iar relatia cu pacientul e ceea ce da valoare îngrijirilor paliative!”
