90- dintre bolile rare din România nu sunt diagnosticate sau sunt diagnosticate gresit, estimarile fiind ca în fiecare an sunt depistati aproape 25.000 de oameni cu cancere rare. Nu exista registre nationale de pacienti, astfel ca se aproximeaza ca exista peste 1 milion de pacienti cu boli rare. Reprezentantii Aliantei Nationale pentru Boli Rare România (ANBC) si Asociatiei Române de Cancere Rare si ai Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice (COPAC) din România au discutat în cadrul webinarului Share Experience despre aceste probleme, dar si despre faptul ca instruirea continua a specialistilor care se ocupa de aceste boli este esentiala. „Educatia medicala continua pentru specialistii din domeniul bolilor rare este absolut necesara pentru ca totul evolueaza: evolueaza cunostintele, apar tehnologii noi, metode noi de diagnosticare, de codificare, registre electronice ale pacientilor. Este nevoie de foarte multa comunicare si formare profesionala”, a declarat Dorica Dan, presedinta ANBC. De asemenea, colaborarea între medici asigura un management mai bun al bolii pacientilor, pentru ca diagnosticarea precoce contribuie la îmbunatatirea calitatii vietii acestora. Ar fi însa nevoie de înfiintarea unor comisii locale pentru pacientii cu boli rare. „Comunicarea si încrederea sunt doua elemente esentiale în relatia dintre medic si pacient. Numai printr-o buna comunicare se poate stabili diagnosticul si tratamentul potrivit. Responsabilitatea îmbunatatirii comunicarii revine atât medicului, cât si pacientului. Au fost facuti pasi importanti în aceasta directie si vom continua aceste demersuri si în viitor prin campanii educationale”, a precizat Luminita Vâlcea, reprezentant al COPAC. L a eveniment au fost prezenti si medici care au subliniat necesitatea de a avea un program national prin care sa se stie cu exactitate câti pacienti cu boli rare sunt în România pentru a sti implicit si ce nevoi au si ce costuri implica tratarea lor. Webinarul „Instruirea continua a specialistilor în bolile rare si cancerele rare” face parte dintr-o serie de sase webinarii care vor avea loc pâna la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022”.
