Aproape 63- dintre pacientii cu boli rare din România s-au vaccinat împotriva COVID-19, arata un chestionar realizat de Alianta Nationala de Boli Rare (ANBR). Rezultatele preliminare ale chestionarului au aratat ca 18,3- dintre pacientii cu boli rare s-au vaccinat cu toate cele trei doze, iar 37,4- cu doua doze. Acestea au fost prezentate de Dorica Dan, presedintele ANBR, la a zecea editie a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti. „63- dintre pacientii cu boli rare, care au raspuns chestionarului, s-au vaccinat, iar 37- nu s-au vaccinat. Pacientii cu boli rare au fost dublu afectati de pandemia de COVID-19. Ei trec prin situatia aceasta de confuzie si lipsa informatiilor dintotdeauna. Bolile rare sunt câteodata necunoscute chiar de catre specialisti, si nu e de mirare, fiindca sunt atât de multe si diferite. De data aceasta, în timpul pandemiei, toata lumea s-a confruntat cu lipsa de informatie si confuzie, lipsa accesului la specialisti, inclusiv pacientii cu boli rare”, a declarat Dorica Dan. Chestionarul este înca în derulare, iar reprezentantii asociatiei spera ca pâna la sfârsitul anului sa aiba si rezultatele finale.
