Pacientii cu boli rare si cancere asteapta implementarea Strategiei Nationale de Sanatate, a Planului National de Cancer si Planului National de Boli Rare. Discutiile referitoare la aceasta strategie au fost reluate zilele trecute în cadrul unui webinar la care au participat medici si reprezentanti ai asociatiilor de pacienti. Acestia au subliniat ca diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient si inegal la terapii si îngrijire, numarul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienti si a bancilor de tesuturi sunt argumente care sustin nevoia de implementare a acestei strategii. Astfel, Asociatia Româna de Cancere Rare în parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare România, Consiliul National pentru Boli Rare si SRGM, Comisia de Genetica Medicala si Comisia de Oncologie a solicitat integrarea cancerelor rare în Planul National de Boli Rare, solicitarea fiind transmisa si Ministerului Sanatatii. „Bolile rare si cancerele rare fac parte din Planul National de Boli Rare si Planul National de Cancer si sunt integrate în obiectivele Strategiei Nationale de Sanatate Publica. Iar ce asteptam noi, cu totii, pacientii, este implementarea acestora si finantarea lor”, a declarat Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare România. Astfel, exista o serie de obiective specifice pentru cancerele rare: reducerea ratei de mortalitate la pacientii depistati, diagnosticarea cât mai rapida a acestor cazuri, initierea unui program de screening familial, monitorizarea pacientilor în centre de expertiza, precum si îmbunatatirea accesului la terapii inovatoare.
